Miguel García confiesa que tiene días malos y regulares, porque «los buenos, ahora son muy pocos». «Los médicos te dicen que esto es algo que hay que aceptar. Pero no lo haces, solo aprendes a vivir con ello», comenta Miguel. Y añade: «No suelo pensar a futuro, lo hago día a día».
Hoy, este lunes, Miguel y su mujer Henar están en Alicante y no para disfrutar del 'puente' del Pilar, sino porque es en esta ciudad donde su hija pequeña, Marina, de 28 meses, recibe cada dos meses un tratamiento intensivo —de dos semanas— frente a la enfermedad rara que padece, el llamado síndrome de West, aunque con variante, una mutación del gen ALG13, que la convierte en única en España.

Con dos años y medio, Marina —o Marineta, como la han bautizado cariñosamente sus abuelos—, tiene en apariencia un desarrollo físico acorde a su edad, con un llamativo pelo rizado y unos grandes ojos oscuros. «Si a la niña la ves sentada en la silla en apariencia, físicamente, la ves bien, pero no anda ni se sienta sola», aclara Miguel.

«Con las terapias buscamos que pueda llegar a caminar algún día y, a nivel cognitivo, queremos estimularla al máximo para que mejore. Ella no tiene dolores ni se encuentra mal. Solo queremos que ella logre lo máximo», asegura el padre de la niña, que protagoniza un perfil en la red social Instagram (@marineta _luchayganaras), donde se presenta como 'Marineta la guerrera' y anuncia que «rendirse no entra en mis planes».

Cayetana juega con su hermana 'Marineta' - Foto: D.S.

En la red social sus padres, naturales de San Rafael y El Espinar, informan de la campaña de venta de pulseras con la que buscan recaudar fondos para poder afrontar los necesarios y costosos tratamientos que precisa Marineta. Henar no puede trabajar, pues enfoca todos sus esfuerzos en atender 24 horas a la pequeña, sometida a tratamientos en Madrid, Salamanca y Alicante, muchos solo disponibles en clínicas privadas, y que suponen a la familia, según explica Miguel, un gasto de entre 1.000 y 1.400 euros al mes sin contar los viajes y desplazamientos. 

El susto de la UCI. Padres de otra niña, Cayetana, de diez años, el matrimonio quiere también que esta campaña suponga un altavoz para encontrar a otras familias con pequeños en la misma situación para compartir experiencias y conocimientos de una enfermedad que le detectaron a los pocos meses de vida, cuando su madre se percató de que Marineta evolucionaba muy despacio. En la revisión de los cinco meses la pediatra ya advirtió que tenía problemas en el sostén encefálico y les derivó al neurólogo.

Allí comenzó el periplo por varios hospitales, en Madrid y Salamanca, que tuvo su punto de inflexión en una clínica privada madrileña, donde los neurólogos aconsejaron someter a la niña a un encefalograma. «Es una prueba del sueño. Le pusieron las ventosas en la cabeza y yo me bajé a la cafetería a trabajar con el ordenador. A los quince minutos, me llama mi mujer y me dice que le han llevado a la UCI a la niña, que está muy mal», recuerda Miguel. «Nos dijeron que la niña venía muy mal. A través de esta prueba se comprobó que la niña sufría una encefalopatía epiléptica. Le daban crisis que nosotros no pudimos detectar. Es un ligero movimiento de ojos hacia arriba con levantamiento de manos. Es algo inapreciable, te puedes imaginar que sea, por ejemplo, un retortijón, todo menos una crisis epiléptica».

La pequeña en una de las terapias. - Foto: D.S.

En la clínica de La Moraleja, adscrita a Sanitas, la niña permaneció un mes, tiempo en que sus médicos acordaron el tratamiento con los especialistas del Hospital del Niño Jesús, con  diversos fármacos —vigabatrina y Acth/corticotropina— y una dieta cetogénica, de alto contenido en grasas y baja en hidratos de carbono que puede reducir, y a veces hasta detener por completo, las crisis epilépticas. «El síndrome de West es ya de por sí una enfermedad rara y puede proceder de muchas causas. Identificaron que tenía una mutación del gen ALG13, algo que era más raro todavía, que sepamos no hay ningún niño en España con esa variante», explica Miguel.

La evolución de la enfermedad que sufre Marineta se mide gracias a los controles a los que se somete en la sanidad pública, además de en otras clínicas gracias al seguro privado que ya tenían contratado sus padres, aunque la niña «precisa de mucha terapia» tanto de estimulación cognitiva como a nivel motor o movilidad. Aquí es donde se centra la preocupación y el esfuerzo titánico de sus padres para que la niña progrese y mejore. 

Por consejo médico, todos los martes recibe durante dos horas tratamiento en un centro de fisioterapia infantil neurológica en Madrid. Y cada dos meses viaja a Alicante, donde Marineta recibe terapia durante dos semanas, en horario de mañana y tarde. Además, en semanas alternas, la niña recibe tratamiento de acuaterapia, en Las Rozas, además de equinoterapia, en Boadilla, una técnica que se ha demostrado muy útil para desarrollar fuerza y equilibrio en los niños. 

También la pequeña debe acudir con frecuencia a fisioterapeutas. Lo hace en Madrid y también en Salamanca, donde también es tratada por especialistas en estimulación cognitiva y por un logopeda, gracias a Aspace y la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León. Todo lo que la familia obtenga por la venta de las pulseras irá destinado a costear estas terapias que se antojan imprescindibles para que Marineta, 'la guerrera', gane la batalla contra una enfermedad que no ha logrado acabar con su sonrisa.

Pulseras a dos euros para que 'tu brazo luzca muy molón'. Ayudar a Miguel y Henar para costear las terapias que precisa su pequeña Marineta es sencillo. Las pulseras 'Marineta' pueden adquirirse al precio de 2 euros en hasta 14 establecimientos de San Rafael y El Espinar; además de en varios puntos de Villacastín y Segovia, en Ávila, Alicante y Salamanca. Todos los puntos de venta están en el perfil de instagram @marineta_luchayganaras. Desde diversas instituciones les han ofrecido organizar algún acto solidario que permitiera recaudar fondos para la pequeña Marineta. «El dinero de la venta de las pulseras irá al tratamiento de la niña y si se organizan otros actos más grandes, lo mejor es que lo gestionen esas instituciones que nos quieren ayudar. Lo mejor será donarlo a organizaciones para que también podamos ayudar a otros niños», afirma Miguel.