Todos llevamos un valiente dentro, aunque aún muchos no lo saben y lo descubren tarde. Este podría ser el resumen de la historia de Héctor, el dragón valiente o de Héctor Hernansanz García. En el fondo son el mismo personaje y persona. A través del cuento 'Héctor, el dragón valiente', Ángela quiere poner en valor la historia de su hermano que ahora tendría 30 años y que con 26 falleció sin conocer que tenía una enfermedad rara, el Síndrome Ehlers Danlos Vascular. Se trata de una enfermedad que padecen una de cada 5.000 personas en el mundo y que es hereditaria, aunque en el caso de Héctor, que hasta el momento sepan no lo padece nadie más en su familia. El caso de Héctor, era único en la provincia.

«Este cuento es el reflejo de Héctor, un chico que le gustaba el mundo de la fantasía, su vida era como la de cualquier otro, pero no podía desarrollarla como los demás, desconocía que tenía una enfermedad rara», relata su hermana. Ángela, profesora de educación infantil, se lanza a la edición de este cuento, no solo como homenaje a su hermano sino para concienciar de la importancia de la investigación. «Él no tuvo ni diagnóstico temprano, ni tratamiento. Esta enfermedad es muy poco conocida y con el cuento lo que pretendo es darle la visibilidad y que otras personas puedan tener un diagnóstico temprano. Héctor fue un dragón valiente. Estoy muy orgullosa de él y es admirable la vida que llevó porque tiro para adelante como pudo. Es muy admirable su historia de lucha sin saber lo que tenía», afirma Ángela.

El Síndrome Ehlers Danlos Vascular es un trastorno que afecta al colágeno, que es el tejido colectivo que actúa de unión entre la piel y la sangre. Las personas que tienen esta enfermedad, el colageno está dañado y continuamente se le rompen los músculos, tienen hematomas sin saber porque, se les rompen los vasos sanguíneos y afecta a la movilidad. Estas patologías las padecía Héctor que a lo largo de su corta vida se preguntaba qué le pasaba y porqué a él. «Su vida ha sido complicada, porque era diferente a los demás niños y ha tenido pocos amigos que el apoyaran. Se sentía mal porque no entendía porqué era diferente al resto y siempre se preguntaba porque le pasaba eso a él. Se sentía diferente sin saber porqué», cuenta Ángela. 

El cuento narra cómo puede ser la vida de una persona con una enfermedad rara que al principio no lo asimila y cuenta como pueden reaccionar los demás. Todo eso se traslada a la historia de un pequeño dragón y su familia en un pueblo al que llegan y el joven no es aceptado por el mero hecho de expulsar agua por la boca, en lugar de fuego, como cualquier dragón normal. Esta diferencia, en su momento será una virtud en la historia narrativa y con ella Ángela quiere mostrar que todos somos diferentes. «Nos tenemos que querer con nuestras diferencias y los demás también tienen que aceptar esas diferencias que podamos tener, especialmente las personas con enfermedades raras. No reírse de ellas y respetarlas», opina. 

«Las diferencias son las que nos hacen únicos y especiales». 'Tenemos que querernos tal y como somos' o 'No dejes que los demás te hagan sentir raro, todos tenemos un dragón en nuestro interior', son algunas de las frases que se pueden leer este cuento que también pretende inculcar una serie de valores a los niños como la valentía, el respeto, y el amor propio. «Como maestra de educación infantil creo que los niños desde pequeños tienen que saber que todos somos diferentes y que nos tenemos que respetar unos a otros. He querido enfocar el cuento al perdón, porque también tenemos que saber perdonar, respetar las diferencias, querernos y valorarnos. Por ello el cuento también trata temas de autoestima y confianza», comenta.

Lo cierto es que Héctor a pesar de su enfermedad y sus dificultades, fue capaz de llevar una vida bastante normal. Estudió técnico de laboratorio, trabajó en un laboratorio y cuando falleció trabajaba de conserje en una empresa hortofrutícola de la zona y tenía una vida autónoma. Incluso, consciente de lo que le sucedía, decidió comenzar a indagar en las patologías que suponía la enfermedad. Precisamente esa curiosidad fue lo que hizo que en su último ingreso hospitalario, describiera lo que le ocurría con tal claridad que los médicos empezaran a investigar. La pena fue que finalmente se conocío su dolencia tras su fallecimiento. De ahí el empeño de la investigación que tiene Ángela con este proyecto.

El cuento se presentará en la Feria del Libro de Cuéllar que se celebrará el 15 y 16 de junio y se venderá no solo en las librerías de la localidad sino también en la librería Trazo de Carbonero, Diagonal de Segovia y por internet en distintas plataformas. Todo lo que se recaude con su venta se destinará tanto a la asociación Síndrome Ehlers Danlos Vascular como a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León. Quienes han tenido la suerte de ojear el cuento, consideran que la historia tratada es el reflejo de la vida de Héctor, que estaría muy orgulloso. «Este cuento puede ayudar a muchos niños que les pueda dar miedo que otros niños se rían de ellos o tengan miedo de salir de casa por su enfermedad y empatizar con el dragón. Todos somos únicos y tenemos que querernos y valorarnos y nuestro brillo es lo que nos hace tener esencia», insiste Ángela en esta lucha para que otros no se queden sin ese diagnóstico que para su hermano no llegó a tiempo.