Cual aventureros, los piratas se lanzan a la mar en busca de nuevos retos para subsistir. Esta reflexión bien puede resumir las hazañas de 'María, una pirata diferente'. Es el título de un cuento que relata el día a día y la vida de la pequeña cuellarana María Yuste que padece una enfermedad ultrarrara que afecta a la mutación genética del gen GNAO1. Ahora no solo es la protagonista de su propia historia diaria sino también es la protagonista de un cuento que pretende dar visibilidad a su enfermedad, a sus dificultades y tiene un fin solidario. Con las ventas de este cuento se pretende ayudar a sufragar la compra de un vehículo adaptado para la sujeción de la silla de ruedas específica que utiliza María. Este vehículo permitirá que la niña pueda volver a acudir a las terapias que recibía en Segovia y Valladolid y a las que ahora no puede desplazarse.

El cuento ha sido todo un éxito ya que se agotó el día de su presentación en Cuéllar y ya se está trabajando en contar con nuevos ejemplares. Escrito por Patricia de Frutos, licenciada en Educación Infantil y amiga de la familia, nació como un regalo a la niña para el día de su cumpleaños. Lo que fue una historia singular y unas ilustraciones esbozadas a lápiz y que encantaron a la familia, en seguida cobraron color y vida en el cuento que recientemente ha visto la luz.

«La idea surgió de forma casual pensando como dar más visibilidad a la enfermedad a través de un torneo deportivo o una carrera, pero el cuento lo fui gestando poco a poco sin que la familia supera nada», relata Patricia. La idea de una pirata nació ligada al logotipo de la asociación GNAO1, un barco de papel. En ese momento surgió la idea de hacer un símil contando la vida de María a través del barco.

Las semejanzas entre las tormentas del mar y las tormentas de movimientos que padece María fue algo que María Sanz, madre de la niña vio perfectamente reflejado en las ilustraciones del cuento. «Es un cuento muy personalizado, ese símil me emocionó mucho», afirma la madre. María, la pirata no está sola en la historia y tampoco en las páginas de su cuento. Su tripulación son sus ayudas y apoyos diarios. En las páginas también aparecen su hermano, sus abuelos, sus primos, su mejor amiga… «Editar el cuento me pareció una iniciativa estupenda para que el resto de niños conocieran como es su día a día, el esfuerzo que hace, lo que la cuesta, pero a la vez lo feliz que es», relata su madre.

La niña también se muestra encantada con este regalo en el que identifica a todos los personajes y esboza una sonrisa cada vez que los ve. Ahora la difusión del cuento continúa y esperan contar cuanto antes con nuevos ejemplares que poner a la venta no solo en las librerías de Cuéllar. La lista de encargos crece día a día y ya son más de un centenar, a los que hay que sumar las previsiones para las próximas ferias del libro tanto de Cuéllar, de San Benito de Gallegos en el Carracillo y de Torregutierrez. Asi mismo desde la Asociación de vecinos del barrio de Las Delicias de Valladolid también les han invitado a presentarlo asi como en la biblioteca de Valdemoro en Madrid. De hecho, ya se puede encontrar en algunas bibliotecas escolares de los municipios de la comarca. Además, están por cerrar fechas de presentaciones en Segovia y Valladolid.

Tal está siendo la aceptación del cuento que una academia de inglés de Cuéllar se ha ofrecido a traducirlo. Tanto Patricia como María están desbordadas e increíblemente agradecidas por la gran acogida que ha tenido. «Está siendo algo increíble e impensable. No hay día que no nos paren por la calle para trasladarnos muestras de cariño y darnos la enhorabuena. Incluso ya nos están pidiendo una segunda parte del cuento», bromea Patricia. María era y es consciente del apoyo que Cuéllar ha mostrado desde el primer momento que se conoció el tipo de enfermedad que tenía su hija, «pero esta vez ha superado todas mis expectativas, no me esperaba tanto como ha sido», afirma agradecida por la ayuda que Cuéllar y alrededores siempre la han prestado.

Todos estos apoyos son olas que llevan a la pequeña María a seguir adelante con la ayuda de su particular tripulación y a ellos se suman las distintas investigaciones que gracias a otras acciones benéficas permiten financiar nuevos estudios. Próximamente los institutos Duque de Alburquerque y Marqués de Lozoya van a acoger sendos desayunos y mercadillos solidarios para este fin. En la actualidad María se encuentra estable después del empeoramiento que sufrió en 2022.

Actualmente hay varias investigaciones abiertas sobre la enfermedad de María. Por un lado, en el hospital Vall d'Hebron están realizando un estudio que pretende que el resto de hospitales sean capaces de diagnosticar a los niños que tengan esta enfermedad. También en el hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona van a empezar un nuevo estudio a nivel europeo con fondos europeos para estudiar la historia natural de la enfermedad y María participará en el mes de junio en el estudio según explica su madre. Además, están realizando varios estudios internacionales como uno en la universidad de Ginebra donde se están trabajando en varios modelos de ratón. Uno de los modelos esta basado también en esta niña de Cuéllar y permitirá realizar pruebas de medicamentos y de terapias en ratones lo que evita probar directamente en niños. Así mismo en Europa se está desarrollando otro ensayo clínico sobre el zinc ya que hay variantes de la enfermedad que indican que el zinc ayuda a mejorar la enfermedad en algunos casos, pero es necesario un estudio clínico para poderlo recetar.